PROYECTO HUMANO

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    Comprendiendo la Fibromialgia

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    Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por Invitado el Jue Sep 22, 2011 1:26 am


    Comprendiendo la Fibromialgia


    mar, 20 sep 2011 07:58 CDT

    Mylene Wolf
    alhaurindelatorre.com

    La fibromialgia (FM) es un trastorno de dolor crónico generalizado, fatiga y otros síntomas. Es una condición compleja difícil de entender, especialmente si no se tiene un título médico. Debido a que afecta al cerebro y al sistema nervioso, puede tener un impacto en casi todas las partes del cuerpo.

    Si estás tratando de entender esta condición en alguien que conoces o has sido diagnosticado recientemente, podría ser increíblemente confuso. Cuando la gente observa una extraña colección de síntomas fluctuantes que no aparecen en ninguna de las pruebas médicas, deciden que la fibromialgia debe ser un problema psicológico. Sin embargo, una gran cantidad de evidencia científica demuestra que se trata de una condición física muy real. Rebuscar a través de la investigación científica no ayuda a la mayoría de nosotros, ya que términos tales como la desregulación de neurotransmisores, los nociceptores, las enzimas celulares y las vías de opiáceos no son precisamente fáciles de entender.

    El objetivo de este artí*** es ayudarte a entender y relacionarte con lo que pasan en el cuerpo de una persona con FM, en términos claros y sin jerga médica. Ya sea que una persona cerca de ti tenga FM o que te la hayan diagnosticado recientemente y aún te estés familiarizando con la condición.


    © David Alfaro Siqueiros
    Cuadro de David Alfaro Siqueiros titulado "Angustia"



    El dolor de la fibromialgia

    Imagínate que estás planeando una fiesta y esperas unos 20 invitados. Tres o cuatro amigos te dicen que llegarán mas temprano para ayudarte. Sin embargo, no aparecieron, y en lugar de 20 personas, llegaron 100 invitados. Te sentirías abrumado.

    Bien, eso es lo que pasa con las señales de dolor en una persona que tiene FM. Las células envían demasiados mensajes de dolor (invitados), hasta cinco veces más que en una persona sana, que podrían convertir una presión suave o incluso una picazón, en dolor. Cuando las señales de dolor llegan al cerebro, son procesadas por algo llamado serotonina. Las personas con FM, sin embargo, no tienen suficiente serotonina (los amigos que no se presentaron para ayudar), dejando el cerebro abrumado. Es por esto que las personas con FM tienen dolores en los tejidos que no muestran signos de daño. No se trata de dolor imaginario, es una sensación mal interpretada que el cerebro convierte en dolor real. Otras sustancias en el cerebro del paciente amplifican una serie de señales - en esencia, "suben el volumen" de todo. Estas señales pueden incluir la luz, el ruido y el olor, a parte del dolor, y pueden sobrecargar aún mas al cerebro. Esto puede conducir a ataques de confusión, miedo, ansiedad y pánico.

    Los altibajos de la fibromialgia

    La mayoría de las personas con una enfermedad crónica siempre están enfermas. Los efectos del cáncer, un virus o una enfermedad degenerativa sobre el cuerpo son constantes y progresivos; sin embargo, es bastante confuso ver a alguien con FM ser incapaz de hacer algo el lunes, pero por el contrario, ser perfectamente capaz de hacerlo el miércoles.

    Míralo de esta manera: las hormonas de cada persona varían, e incluso cosas como el peso y la presión arterial puede aumentar o disminuir en el transcurso de un día, una semana o un mes. Todos los sistemas y las sustancias en el cuerpo trabajan de esa misma forma, subiendo y bajando en respuesta a diferentes situaciones. La investigación demuestra de manera concluyente que la FM consiste en niveles anormales de hormonas y otras sustancias varias. Debido a la variación, a veces una o más sustancias se encuentran en la zona normal y otras veces, no. Mientras más de esto esté fuera de la zona normal, peor nos sentiremos.

    El estrés y la Fibromialgia

    Algunas personas piensan que los pacientes con FM son emocionalmente incapaces de lidiar con el estrés, debido a que las situaciones estresantes en general, empeoran los síntomas. Lo importante es entender que respondemos al estrés tanto emocional como físicamente. Una respuesta física, en todas las personas, incluye un torrente de adrenalina y otras hormonas que ayudan a poner al cuerpo a toda máquina para que pueda hacer frente a lo que está pasando. Las personas con FM no tienen suficiente cantidad de estas hormonas, lo que hace que el estrés cause estragos en el cuerpos y puede desencadenar los síntomas o empeorarlos. Además, cuando se habla de "estrés" por lo general se refiere al del tipo emocional, que puede venir de su trabajo, una apretada agenda, o un conflicto personal. Un montón de cosas causan estrés físico, como una enfermedad, la falta de sueño, las deficiencias nutricionales y las lesiones. El estrés físico puede tener el mismo efecto que el estrés emocional en las personas con fibromialgia.

    La fatiga de la fibromialgia

    Piensa en un momento en el que no sólo estabas cansado​​, sino verdaderamente agotado. Quizás estuviste despierta toda la noche estudiando para un examen. Tal vez te levantaste varias veces para alimentar a un bebé o cuidar de un niño enfermo. Tal vez tenías gripe o faringitis. Imagina lo que es sentirse agotado así todo el día mientras estás tratando de trabajar, cuidar a los niños, limpiar la casa, cocinar la cena, etc. La mayoría de la gente solo tendrían que dormir una o dos buenas noches de sueño, para que se le quite esa sensación de desazón. Pero con la FM vienen trastornos del sueño que hacen que una buena noche de sueño se convierta en una rareza.

    Una persona con FM pueden tener uno o todos los trastornos del sueño siguientes:

    - Insomnio (dificultad para conciliar el sueño o permanecer dormido)
    - Incapacidad de alcanzar o permanecer en un sueño profundo
    - Apnea del sueño (perturbaciones de la respiración que pueden despertar a la persona varias veces)
    - Síndrome de piernas inquietas (espasmos, sacudidas de las extremidades que hacen que sea difícil conciliar el sueño)
    - Trastorno de movimiento periódico de las extremidades (contracciones rítmicas e involuntarias de los músculos que impiden el sueño profundo)

    La fibromialgia en resumen

    Una gran cantidad de enfermedades involucran una parte del cuerpo, o un sistema. La FM, sin embargo, implica todo el cuerpo. Por muy extraños y confusos que los variados síntomas pueden ser, están vinculados a causas físicas muy reales.

    La FM puede afectar a una persona que es educada, ambiciosa, trabajadora e incansable, y les roba su capacidad para trabajar, limpiar la casa, hacer ejercicio, pensar con claridad y sentirse despierto o saludable.

    - NO es depresión psicológica.
    - NO es pereza.
    - NO es lloriqueo o simulación.
    - Es el resultado de una disfunción generalizada en el cuerpo y el cerebro que es difícil de entender, difícil de tratar, y, hasta ahora, imposible de curar.

    Lo más difícil para los pacientes, sin embargo, es tener que vivir con ello.

    Contar con el apoyo y la comprensión de la gente que hay en tu vida puede hacer que sea mucho más fácil.


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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por docchorch el Vie Sep 23, 2011 4:24 pm

    Hola Daniloes felicitaciones por el cargo te la mereces seguro por todo lo que aportas y aparte tu nuevo avatar es muy bueno:
    Tengo buena experiencia en tratar FM y te digo que la Procaina al 2% o al o,8 en terapia neural buscando los puntos gatillo resulta el canto de las musas en estos pacientes.
    La procaina estabiliza el potencial de membrana de la celula.
    Pero es verdad no tiene tratamiento medico.
    Un abrazo y otra vez felicitaciones.

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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por Invitado el Vie Sep 23, 2011 4:37 pm

    Es una put...mi prima la tiene y no se la deseo a nadie, le dan morfina a veces para el dolor pero luego se la tienen que quitar y le crea mono, no puede hacer casi nada porque le duele todo, sufre a causa de estos dolores unas depresiones monumentales y encima no lo consideran una enfermedad, deberian estudiar más el tema, porque es algo muy doloroso, en el ultimo embarazo que tuve me dio el sindrome del tunel carpiano, me dolian muchisimo las manos y los brazos, se me quedaban dormidos y no tenia fuerza, apenas podia *** una taza con las manos, entonces comprendi lo mal que debía estar mi prima que estaba con un dolor mil veces mas intenso que el mio y en todo el cuerpo, ojalá encuentren algo que pueda ayudar a las personas que sufren esta enfermedad. flower

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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por Invitado el Vie Sep 23, 2011 5:09 pm

    Hola a todos: también se están aplicando parches de morfina que hay que cambiarlos cada 2-3 días y están ayudando a tener una mejor calidad de vida, dentro de lo que esta enfermedad lo permite.

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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por Invitado el Vie Sep 23, 2011 5:36 pm

    yo es que mi prima le estan dando morfina pero para quitarle algo de dolor le tienen que dar bastante y luego crea un mono alucinante

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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por Invitado el Vie Sep 23, 2011 5:45 pm

    Hola ateloiv: me pregunto si no es mejor que le pongan estos parches que te comento?, son mas suaves pero tendría una dosis continúa y aliviaría mas su dolor. También es cierto que con el tiempo el cuerpo se adapta y habría que aumentar la dosis, pero el fin es intentar tener la mejor calidad de vida posible.

    un saludo y me alegro que estés mas relajada

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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por Invitado el Vie Sep 23, 2011 5:48 pm

    sisi, si ella se está poniendo los parches, le subieron la dosis y al final se los tuvieron que quitar por esto que te digo, que crean adiccion...no se si me entiendes..

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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por Invitado el Vie Sep 23, 2011 5:48 pm

    por cierto gracias, la verdad es que al dar a luz se me ha pasado pero todavía a veces se me adormecen..pero bueno ya casi nada.. flower

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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por Invitado el Vie Sep 23, 2011 5:49 pm

    Ahora perfectamente.

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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por Invitado el Vie Sep 23, 2011 9:34 pm

    docchorch escribió:Hola Daniloes felicitaciones por el cargo te la mereces seguro por todo lo que aportas y aparte tu nuevo avatar es muy bueno:
    Tengo buena experiencia en tratar FM y te digo que la Procaina al 2% o al o,8 en terapia neural buscando los puntos gatillo resulta el canto de las musas en estos pacientes.
    La procaina estabiliza el potencial de membrana de la celula.
    Pero es verdad no tiene tratamiento medico.
    Un abrazo y otra vez felicitaciones.
    Gracias docchorch, por regalarnos tu conocimiento, que por lo que leo es amplio.
    Saludos.

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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por Invitado el Vie Sep 23, 2011 9:37 pm

    Gracias doc

    comentarios como el tuyo

    son los que nos enriquecen!!


    saludos

    Invitado
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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por Invitado el Vie Mar 02, 2012 11:42 pm


    Corina68
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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por Corina68 el Sáb Mar 03, 2012 5:40 am









    FibroNiebla en el Síndrome de Fibromialgia y Fatiga Crónica

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    Edición | fibromialgia.nom.es 24/09/2011
    Fuente | Fibroamerica
    Traducción| Blanca Mesistrano
    Fibro Niebla en el Síndrome de Fibromialgia y Fatiga Crónica

    Imprimir el articulo

    Fibro Niebla en el Síndrome de Fibromialgia y Fatiga Crónica
    ¿Qué lo causa y qué hacer al respecto?
    Por Adrienne Dellwo, GuiaAbout.com
    El contenido de Enfermedad de About.com Salud esrevisado por la Junta de Revisión Médica
    La niebla del cerebro (también llamado fibro niebla o disfuncióncognitiva) es una de las quejas más comunes de las personas con fibromialgia (FMS) y síndrome de fatiga crónica (SFC o SFC / EM).
    Para muchos, puede ser grave y puede tener sólo un impacto tangrande en sus vidas como el dolor o la fatiga. De hecho, algunas personas dicen que la niebla del cerebro es la más discapacitante de sus síntomas físicos.
    ¿Qué causa la niebla delcerebro?
    Todavía no sabemos exactamente qué causa ladisfunción cognitiva en estas condiciones, pero tenemos un montónde teorías acerca de los posibles factores contribuyentes,incluyendo:
    • Falta de sueño reparador
    • Volumen o flujoanormal de sangre del cráneo
    • Anomalías cerebrales
    •Envejecimiento prematuro del cerebro
    • distracción mentaldebido al dolor
    En FMS, la niebla del cerebro ,en general, es peor cuando el dolor empeora. En ambos FMS y ME / CFS, puede verse agravado cuando se está ansioso, apurado, o hacer frente a una sobrecarga sensorial.
    La depresión, que es común en el FMS yME / CFS, también se asocia con la disfunción cognitiva. Algunos estudios, sin embargo, muestran que la gravedad de la niebla delcerebro no se correlaciona con los síntomas de depresión.
    Una gran cantidad de medicamentos comunes para FMS y ME / CFS tambien pueden contribuir a la niebla del cerebro.


    Los síntoma cerebrales de fibroniebla
    Los síntomas de confusión mental pueden variar de leves a graves. Con frecuencia varían de día a día, y no todos los pacientes tienen a todos ellos.
    Los síntomas incluyen:
    • Uso de palabras y memoria:
    Dificultad para recordar palabras conocidas,uso de palabras incorrectas, recordar los nombres lentamente.
    •Problemas de memoria de corto plazo:
    olvido,incapacidad para recordar lo que ha leído o escuchado.
    •desorientación espacial:
    Al no reconocer un entorno familiar, se pierde fácilmente, tiene problemas para recordar dónde están las cosas.
    •Dificultades Multitarea:
    Incapacidad para prestar atención a más de una cosa, olvidos de la tarea original cuando se distrae.
    •Confusión y dificultad para concentrarse, problemas de procesamiento de información, se distrae con facilidad.
    • Matemáticas /dificultades con los números:
    Dificultad para realizar operacione smatemáticas sencillas, recordar secuencias, números de transposición, problemas para recordar los numeros .
    Algunas personas también pueden tener otros tipos de disfuncióncognitiva.


    Niebla de cerebro y trastornos del aprendizaje
    Hasta el momento, no tenemos evidencia de quenuestra niebla del cerebro proviene de problemas de aprendizaje conocidos. Sin embargo, nuestros problemas son similares a los asociados con trastornos como dislexia (problemas de lectura),disfasia (dificultad para hablar) y discalculia (matemáticas / hora/ problemas espaciales).
    Si usted cree que podría reconocer que tiene un trastorno de aprendizaje, hable con su médico. Eldiagnóstico podría ayudarlo a obtener ajustes razonables en el trabajo o fortalecer una reclamación de beneficios por incapacidad.
    El tratamiento de niebla del cerebro
    Par aalgunas personas, niebla del cerebro se resuelve con un tratamiento efectivo para el dolor o problemas de sueño.
    Sin embargo, no todos pueden encontrar tratamientos efectivos, lo que deja a muchos afectado sin tratamientos la niebla delcerebro. Los suplementos son una opción común. Aunque no tenemos una gran cantidad de pruebas que avalen su eficacia, algunos médicos y las personas con estas condiciones, dicen que han visto que los suplementos ayudan a mejorar la función cognitiva.
    Los suplementos comunes para la niebla del cerebro, son:
    • 5-HTP
    •Las vitaminas B
    • Carnitina
    • Colina
    • Omega-3 (aceitede pescado)
    • Rhodiola
    • Hierba de San Juan
    • SAM-e
    •Teanina
    Algunos médicos recomiendan cambios en la dieta para incluir alimentos "cerebro amigables", algunos de los cuales son fuentes naturales de los suplementos mencionados anteriormente.
    Algunos de estos alimentos son:
    • Pescado(Omega-3)
    • aceite de canola o aceite de nuez (Omega-3)
    •Huevos (colina)
    • Frutas y verduras
    • Hidratos de carbono
    Algunas investigaciones sobre FMS muestran que elejercicio moderado tambien pueden ayudar a mejorar la función cognitiva. El ejercicio es difícil para nosotros, así que tenga precauciones para su inicio.


    El entrenamiento cognitivo
    Los investigadores están aprendiendo más sobre el cerebro y cómo funciona, y la nueva información puede ayudarnos aentender la niebla del cerebro. La investigación sobre elenvejecimiento del cerebro y algunas enfermedades degenerativas delcerebro muestran que el entrenamiento cognitivo puede a veces,retrasar, detener o revertir la disfunción cognitiva.
    Algunos médicos utilizan los programas de entrenamiento cognitivo, que amenudo incluyen el software que usted usa en casa. Las empresas devideojuegos y sitios web que ofrecen juegos que dicen que puedemejorar la función cognitiva, y mientras que la facultad de losjuegos específicos no han sido evaluados, alguna evidencia sugiereque los juegos de realidad virtual mejoran la memoria y lashabilidades de pensamiento crítico.
    Debido a que esta es unárea emergente de la ciencia, que es probable que se pueda aprender más sobre cognición y formación cognitiva en los próximos años.

    Corina68
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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por Corina68 el Sáb Mar 03, 2012 5:45 am

    Perdón, este es el enlace.

    http://www.fibromialgia.nom.es/noticiasfibromiagiasfc-emsqm2011/fibroniebla-en-fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica.html

    La fibroniebla es lo que más me incapacita, además de que es lo que peor llevo. Antes podía leer un libro en 3 horas. Hace años que no leo ninguno entero. En mi trabajo tengo que redoblar mis esfuerzos mentales para poder sacarlo adelante..etc.







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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por claupiro el Sáb Mar 03, 2012 10:59 am

    Gracia spor compartir esta información . Me parece importante que la gente se entere de qué es la FIBROMIALGIA y que realmente existe. Yo soy 6 veces diagnosticada ( por especialistas diferentes) desde hace 6 años pero la padezco desde hace 10 y al principio pensé que estaba loca...que me habia vuelto floja, al principio ni siquiera los médicos le creen a uno y te mandan antidepresivos y te contestan que " lo tuyo es mental" y uno termina creyendo eso hasta que entiende que nos es producto de la imaginación, ni de la pereza y que uno SI tiene dolor en todas partes y les aseguro que es muy duro aprender a llevar el ritmo del cuerpo cuando nuestra cabeza y va a otra velocidad ( mucho mayor) y cuando tenemos ganas de hacer tantas cosas y el cuerpo a veces no nos deja. Gracias.

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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por Invitado el Sáb Mar 03, 2012 12:18 pm

    Corina68, Claupiro

    Les envío un abrazo,

    creanme que las entiendo y las admiro

    las cosas suceden pos algo siempre, deseo que un dia su dolor no lo sea mas,
    mucho ánimo y corazón, desde ya son ganadoras!

    gracias Wink

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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por gnos el Lun Abr 02, 2012 10:01 pm

    EL SINDROME DE FATIGA CRONICA MUCHO MAS TERRIBLE Y COMUN QUE LA FIBROMIALGIA
    OTRA CONSPIRACION??
    solo se revela la punta del Iceberg, en mi caso, inoculada con la vacuna de hepatitis B en el año 2000 mi vida, mi rendimiento físico y sobre todo intelectual cambio radicalmente .
    hace como 4 años en un programa de televisión estadounidense no recuerdo cual establecieron que era inoculada en forma intencional, de hecho mencionaron millones de personas afectadas en su momento dije, ya me perjudicaron, ahora a atajar la enfermedad
    Lo que no soporto es que sean tan irónicos ya que me encontré este informe:
    La vacunación contra la hepatitis B y el síndrome de fatiga crónica
    En su decimotercera reunión celebrada en Ginebra (Suiza) los días 1 y 2 de diciembre de 2005, el Comité Consultivo Mundial sobre Seguridad de las Vacunas consideró la posible asociación entre la vacunación contra la hepatitis B y casos de síndrome de fatiga crónica notificados en Canadá. Se encargó un examen de la bibliografía existente sobre este tema. Este examen exhaustivo reveló que sólo tres estudios de casos y testigos habían estudiado el problema y los tres tenían limitaciones. Basándose en los datos disponibles, el Comité concluyó que no hay base para justificar la asociación.

    NO es lo mismo fibromialgia que fatiga crónica
    VIDEO EXPLICATIVO
    http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=y1bkrJcAvBQ


    El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber hoy sobre el nuevo virus del síndrome de fatiga crónica
    “The Why”: Fragmento de un discurso de Hillary Johnson, escritora y persona que vive con el SFC en los EEUU:
    “A mediados de los años 80, se empezó a hablar abiertamente del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). El nombre que se le puso a la enfermedad ya era un despropósito, como lo es también el rol que ha tenido la medicina ante esta enfermedad en los últimos 25 años. Ha sido una historia de difamación, marginalización, falta de eugenesia y vergüenza. Algún día los libros hablarán de los que se hizo mal y por qué se permitió que pasara esto. Escondido detrás de la bandera de la “evidencia científica” y no del sentido común ni de la justicia, a lo largo de un cuarto de siglo se ha maltratado a los enfermos del SFC y la FM o por negación, burla o con medicaciones psiquiátricas, por un grupo de médicos ineptos y con mentiras recurrentes de los responsables políticos”.
    El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.
    Resumen de todo lo que se ha dicho y publicado sobre el retrovirus XMRV al día de hoy (21 de octubre del 2009)
    El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Síndrome de la Fatiga Crónica parece que podría ser el punto de inflexión en la historia de esta enfermedad. La publicación del estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo, por un grupo de investigadores de élite, del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones Norteamericanas, incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, etc. En el caso del NY Times, fue la noticia más visitada del día. Inexplicablemente, parecería que esta noticia ha estado censurada en España ya que sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio. ¿Cómo es posible que una noticia tan importante como el descubrimiento de un nuevo retrovirus, no sea noticia aquí?
    Inmediatamente surgieron varias preguntas relacionadas con la prevalencia, la transmisión, analíticas, tratamientos, etc. En los próximos meses se hablará constantemente sobre este descubrimiento, ya que esta noticia ha hecho que los centros de investigación médica más prestigiosos del mundo, finalmente se hayan tomado en serio el SFC. Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI para acelerar la investigación sobre el XMRV, incluso para buscar medicamentos que puedan suprimir o controlar sus efectos.
    VOLVAMOS A LA NOTICIA
    Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI), institución que se dedica a la investigación de enfermedades neuroinmunológicas, anunciaban un hito: habían descubierto un retrovirus en las muestras de sangre de la mayoría de los afectados por el SFC. El estudio que publicó la revista Science el 9 de octubre del 2009, demostraba que un retrovirus llamado XMRV, estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados, comparado con 8 de 218 personas sanas. Inmediatamente, el WPI hacía un comunicado que aclaraba que el 14 de julio se había presentado a Science el estudio para su publicación, pero que continuaban investigando y mejorando sus técnicas diagnósticas y que habían identificado anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con Fibromialgia (FM) y Esclerosis Múltiple Atípica, mientras que las pruebas en gente sana continuaban dando un 4% de presencia del retrovirus (se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de americanos que son portadores del VIH). Posteriormente han publicado que también han analizado muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras también han dado positivo al XMRV. Por eso el Whittemore Peterson Institute ha dado un nombre nuevo al conjunto de las enfermedades que tienen relación con este virus: XAND (X Associated Neuroimmune Disease).
    Los científicos creen haber demostrado que el retrovirus XMRV es un factor que contribuye en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el SFC y la FM. ¿Será el XMRV el virus que causa el SFC? ¿Podría ser que el XMRV se aproveche de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar, o es el XMRV el que provoca el desarreglo inmunológico? El que este virus se encuentre en casi todos los afectados del SFC, hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Hay que señalar que no es un virus común que se encuentre en la población sana. Es un virus no muy común.
    ¿QUÉ ÉS EL XMRV?
    Robert H. Silverman, Ph.D., profesor del Departamento de Cancer Biology en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, fue el que descubrió, hace tres años, el XMRV en el tejido de cáncer de próstata de hombres que tenían un desarreglo genético e inmunológico muy específico. Este mismo desarreglo inmunológico lo tienen algunos enfermos del SFC, y por eso la Dra. Judy Mikovits del WPI decidió enviar muestras de sangre de personas afectadas de SFC buscando resultados. El XMRV es un retrovirus, sobre todo estudiado en ratas pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos. En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia. Este estudio pone en evidencia que el XMRV es también un gammaretrovirus humano, el tercer retrovirus humano conocido y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida i el HTLV-1 y el HTLV-2, que son los responsables de linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas en los afectados y reactivan un buen número de virus latentes.
    Hay que entender que el XMRV NO puede ser el único responsable del SFC pero sí podría ser la puerta de entrada o el caballo de Troya a través del cual cualquier otro virus o bacteria puede atacar con cierta libertad. Así funciona el VIH y puede ser que así también actúe el XMRV. Eso podría explicar por qué los herpes virus como el Epstein-Barr (EBV), el Citomegalovirus (CMV) o los HHV6 y HHV7, se asocian con el SFC. Además, el Dr. John Chia (padre de una joven afectado por el SFC) y uno de los investigadores que más energía ha dedicado al tema, ha publicado varios estudios sobre la relación entre los enterovirus y los enfermos del SFC y otros estudios relacionan el SFC con el Parvovirus B19.
    Los retrovirus se caracterizan por introducir su DNA dentro de los genes de las células. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño. Hasta ahora los científicos no saben cómo este virus ha podido saltar de una especie a la otra y pasar de las ratas a los seres humanos y han declarado que por ahora no hay pruebas de que el virus haya salido de un laboratorio. Básicamente, el XMRV es un gammaretrovirus relacionado con la leucemia en ratas. El nombre de XMRV es de X por Xenotrópico: xeno = de fuera, trópico = crecimiento. M por Murine leukemia virus: Originalmente provoca leucemia en ratas. R per Related: Relacionado. V per Virus: Virus.
    ¿QUÉ MUESTRAS HAN UTILIZADO EL WPI?
    Cuando supimos que el 96% de las muestras de sangre de las personas con SFC habían dado positivo para el XMRV, nos preguntamos quién certificaba que estas muestras eran de enfermos. La muestra se hizo con enfermos de todos los EEUU que cumplían con los criterios diagnósticos del Dr. Keiji Fukuda (1994) y también con los Criterios Canadienses del Dr Bruce M. Carruthers, M.D. y Majorie I. Van de Sande, B.Ed.(2005/2006), que son bastante más completos y exhaustivos y que incluyen, entre otras cosas, que el paciente tiene que tener síntomas (fatiga) post esfuerzo.
    También se escogió a personas que tenían el grado de severidad más alto del SFC, lo que se llama grado IV, los que están tan enfermos que se pasan casi todo el tiempo en cama. Esto crea una duda: los afectados más leves, ¿tendrán también esta infección?
    TRANSMISIÓN
    En lo que todos parecen estar de acuerdo es que este retrovirus no se transmite por el aire, y eso significa que su transmisión tiene que ser de persona a persona, vía saliva, sangre, semen, leche materna, de madre a feto o de alguna otra manera. Vale la pena recordar que la presencia de un retrovirus, como por ejemplo el VIH en la saliva, no quiere decir que se puedan transmitir por la saliva. Habrá que esperar a que se investigue profundamente en este tema.
    No es extraño encontrar en una misma familia, miembros de diferentes generaciones afectados por el SFC. Por eso, una transmisión genética de tipo “predisposición genética a tener la enfermedad” debería de ser estudiada a fondo y no ser descartada.
    Por los datos hasta ahora publicados, también se debería considerar en serio la inmediata implementación de analíticas del XMRV en las donaciones de sangre, ya que todo indica que la transmisión se produce, sobre todo, a través de la sangre. Según los datos publicados, no sólo los enfermos son portadores del virus, sino que el 4% de la población está también infectada por este retrovirus. Es urgente tomar las medidas adecuadas en relación a los bancos de sangres, las transfusiones y todas las otras maneras por las cuales se puede transmitir este virus. Una rápida atención en este sentido podría ahorrar muchos costes y beneficiar a cientos de miles de personas ahora y en el futuro. El silencio de nuestra autoridades sanitarias, de la Consellería de Salut en Cataluña y de la Ministra de Sanidad Española ante lo publicado, es cuanto menos, desconcertante.
    TRATAMIENTOS
    El descubrimiento del retrovirus XMRV abre la puerta a los tratamientos antivirales y una tarea más del WPI será establecer qué antivirales son los más idóneos para atacar este nuevo retrovirus. La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto y se estaba refiriendo a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH. La Dra. Nancy Klimas que trata a afectados de SIDA y del SFC dijo que la parte positiva de que se haya establecido una relación directa entre el retrovirus XMRV y el SFC es que hay muchos antivirales que ya se han probado con los afectados del VIH y que han demostrado que pueden inhibir la replicación viral. En cambio el Dr. Stuart Le Grice, especialista en VIH/SIDA del “Cancer Virology del National Institution of Health” (NIH) dijo que aunque el XMRV es un retrovirus, es suficientemente diferente del VIH como para pensar que se necesitara desarrollar nuevos medicamentos. También dijo que gracias a los años que se lleva estudiando el VIH, se ha aprendido mucho sobre los retrovirus y que gran parte del trabajo está hecho y es de proveer que las soluciones llegarán bastante pronto. Finalmente, según el Dr. Bell, el XMRV parece que será más fácil de tratar que el VIH porque el XMRV es mucho más “primitivo” que el VIH.
    El Dr Paul Cheney recomienda, mientras tanto, evitar alimentos muy oxidantes como las dietas altamente proteínicas, azúcar, alimentos procesados, alimentos que causan alergias, vacunas, la equinacea, el estrés, ejercicio fuerte, el estar sometido a temperaturas extremas y a campos electromagnéticos y evitar exposiciones a mercurio por la ingesta de según que pescado y por las amalgamas dentales que contienen mercurio. Recomienda que se coma verdura fresca cruda, aceite de oliva, llevar una vida tranquila, estar en un ambiente poco contaminado y evitar medicamentos que activen la enzima P450.
    ANALÍTICAS
    La Dra Judy Mikovits, en una entrevista en el New York Times, comunicaba que el equipo del WPI estaba trabajando sobre una nueva analítica que hará más fácil y preciso el diagnóstico de este retrovirus y que esperan pueda salir al mercado en un par de semanas. (También han publicado, desde el WPI, que están trabajando sobre un microchip que diagnosticarían, a la vez, varios virus herpes relacionados con el SFC y eso permitiría llegar a diseñar un tratamiento personalizado para cada paciente que, según el caso, incluiría antiinflamatorios, inmunomoduladores y terapias antimicrobiales y antivirales específicas).
    REACCIONES
    Hay dos grandes agencias federales americanas que a lo largo de los últimos 25 años deberían haber liderado las investigaciones sobre el SFC, pero lamentablemente, no lo han hecho. Una de ellas, el National Institute of Health (NIH) de Washington DC, ahora, por primera vez, a través del National Cancer Insitute, se ha involucrado activamente en el tema.
    La otra agencia, los Centers for Disease Control de Atlanta (CDC), tiene como máximo responsable del SFC desde hace 17 años, al Dr William Reeves, que se ha caracterizado por echar abajo todos y cada uno de los estudios que podrían haber avalado el SFC como enfermedad biológica. Es también la única persona que por ahora, públicamente, ha encajado mal la noticia del descubrimiento de este nuevo retrovirus. Para empezar, ha calificado los estudios de “emocionantes pero también de muy preliminares” y ha dicho que no entiende como una revista tan prestigiosa como Science ha podido publicar un estudio en el cual “en ningún sitio dice las edades ni el sexo de los paciente evaluados, ni el tiempo que llevan enfermos o cómo enfermaron”. “Si no conozco más sobre los casos y los controles, no puedo interpretar los resultados” y añade, “Yo y otros compañeros estamos interesados en probar esta analítica con nuestros pacientes para confirmar el resultado. Si lo validamos, perfecto, aunque supongo que no será así”. (“My expectation is that we will not be able to replicate the findings”).
    Estas declaraciones no han extrañado a nadie, dado que el Dr Bill Reeves trabaja con enfermos que únicamente responden a los criterios del Dr Keiji Fukuda (1994) o a los criterios que él mismo promociona, los “CDC Symptom Inventory”, que nadie más utiliza, ya que se dice que es un colador de diferentes patologías, sobre todo la depresión mayor. Por suerte, otros prestigiosos laboratorios se han ofrecido para replicar el hallazgo y los resultados de los CDC pueden acabar quedando en evidencia y así acabar con la era Reeves. (El 4 de mayo del 2009, Reeves y sus colaboradores publicaron la siguiente nota: “Hay una necesidad urgente de atender los problemas psiquiátricos en la atención de los pacientes SFC”.) Si queréis saber más sobre el extraño comportamiento de los CDC, visitar la web de la periodista Hillary Johnston www.oslersweb.com
    Uno de los motivos que nos hace ser tan optimistas ante el descubrimiento del retrovirus XMRV es la importancia de los centros de investigación que han llevado a cabo la investigación y las personas que se han vinculado hasta ahora. No es habitual que el director del “Centre of Excellence in HIV/AIDS & Cancer Virology” del National Cancer Institut, Dr Stuart Le Grice hable del “Síndrome de la Fatiga Crónica” en los medios de comunicación y que también aproveche para recordar los primeros pasos en los descubrimientos de la epidemia del VIH, y explique en qué consiste lo que se ha descubierto. Aparte de las declaraciones del Dr Le Grice (que no es uno de los autores del estudio), tenemos las declaraciones de la Dra Sandra Rucetti que es la directora del “Retroviral Molecular Pathogenesis Section” del National Cancer Institut, hablando del descubrimiento del XMRV y del Dr Silverman, de la Cleveland Clinic, atendiendo también a la prensa. Para acabar de bordarlo, la noticia se ha publicado en la revista científica más prestigiosa, Science, y lo recoge la revista Nature. Es un gran logro para la comunidad científica que lleva tantos años investigando el SFC.
    El Dr David Bell, pediatra que se había especializado en niños con el SFC, que hacía más de un año que se había jubilado y ya no publicaba, ha ofrecido, públicamente, a todos los niños con SFC a los que trató, que se pongan en contacto con él (su dirección electrónica es lynnews@davidbell.com), ya que cree que es importante que se hagan la prueba del XMRV. Durante muchos años, él mismo publicaba y creía que los niños con el SFC se curaban, pero el tiempo pone las cosas en su sitio y el Dr Bell se ha ido encontrando a sus ex pacientes en los congresos del SFC que se han hecho en los últimos años, y ha llegado a la dura conclusión que puede ser que con el cambio hormonal de la pubertad podía dar una tregua de la enfermedad, pero al llegar a la edad adulta, recaían irremediablemente.
    RECORDEMOS UN POCO LA HISTORIA DE LOS ÚLTIMOS 20 AÑOS
    Esta noticia del virus XMRV es la noticia más importante de los últimos 20 años en relación al SFC. La enfermedad se dio a conocer en 1984, en Incline Village cerca del Lake Tahoe en el estado de Nevada en los EEUU. Varios centenares de personas desarrollaron una especie de gripe que acabó en problemas neurológicos e inmunológicos, ya que padecían varias infecciones víricas (CMV, EBV, HHV6) a la vez. Los doctores Paul Cheney y Daniel Peterson pidieron ayuda a los CDC de Atlanta que concluyeron que esos enfermos no eran “americanos normales”. Con lo cual, toda la responsabilidad de cuidar y de investigar, recayó sobre estos dos jóvenes médicos rurales. A principios de los años 90, todos hablaban de que el origen del SFC debía ser un retrovirus y la especialista en Sida, la Dra Nancy Klimas declaraba que el SFC era una forma de inmunodeficiencia adquirida. A principios de 1990, una viróloga, la Dra Elaine DeFreitas, del Wistar Institute, publicó que había encontrado el ADN de un retrovirus en los enfermos del SFC. Los CDC no validaron su descubrimiento y la criticaron públicamente acabando así con la prometedora carrera de esta joven investigadora, acusándola de que sus muestras de sangre estaban contaminadas por un “virus propio de las ratas”. Esperemos que, esta vez, por mucho que se esmeren, no lo puedan volver a invalidar.
    Pero siempre quedo la duda del rigor de los estudios que se habían hecho replicando el estudio de la Dra DeFreitas. En esa época, ella denunció irregularidades en el proceso de validación por parte del CDC. Hay quien cree que tanto la Dra. Mikovits como el Dr. Silverman lo que han hecho es validar el retrovirus de la Dra. Eleine DeFreitas, aun cuando ella buscaba secuencias genéticas de lo que creía era el virus HTLV-II, i el Dr. Silverman ha encontrado secuencias de un gammaretrovirus. Es obvio que en los últimos veinte años las técnicas diagnósticas han avanzado de forma abismal y por tanto ahora es posible encontrar y documentar aquello que antes costaba tanto de demostrar. Para más información http://oslersweb.com/.
    Por si alguien tiene interés, el estudio de la Dra. Elaine DeFreitas se titula “Retroviral sequences related to human T-lymphotropic virus type II in patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome”. Tuvo que dejar las investigaciones tras sufrir un gravísimo accidente de coche.
    OTRAS ENFERMEDADES RELACIONADAS
    El SFC no es la única enfermedad que causa una gran fatiga, problemas cognitivos, dificultades para dormir, etc. Además de la Fibromialgia, hay toda una gama de enfermedades que no parecen estar relacionadas con el SFC pero que los afectados parecen tener mucho en común. Entre otros podríamos mencionar a los pacientes post-cáncer o post operaciones cardiacas, pacientes con enfermedades del hígado y pacientes con esclerosis múltiple. Hay quien cree que son pacientes del SFC que la enfermedad ha aflorado a través de otras patologías.
    Lo que todos estos enfermos tienen en común es que han pasado situaciones estresantes, como el haber recibido un diagnóstico de cáncer, un largo y duro tratamiento, haber pasado por una operación de vida o muerte, la incertidumbre de cómo acabará todo, etc. Según explica la Dra. Mikovits, el XMRV puede estar “dormido” o en “stand by” hasta que factores extremos como pueden ser las hormonas del estrés, el cortisol o la presencia de altos niveles de citoquinas inflamatorias, lo activen. Muchos estudios dicen que los afectados del SFC tienen bajos niveles de cortisol, y a la larga, esos bajos niveles provocan una inflamación (activación inmune) que podría “activar” y propagar el XMRV. Los estudios Dubbo demostraron que las personas que presentaban altos niveles de citoquinas inflamatorias en el transcurso de sus enfermedades, acababan desarrollando el SFC mientras que las personas que no tenían altos niveles de citoquinas inflamatorias, se recuperaban. El estudio Dubbo y otro hecho recientemente por Renee Taylors, hicieron el seguimiento de personas que padecían una mononucleosis y que acababan desarrollando lo que se llama “fatiga post-viral” y un porcentaje inferior acababan con el SFC.
    De hecho, somos conscientes de que siempre habrá un grupo de gente muy enferma que no darán positivo en el test de XMRV. Hasta que no se sepa lo que tienen, merecen también un trato digno, respetuoso y altamente especializado que siga buscando el origen de su malestar.
    VACUNAS
    En plena entrevista de televisión, la Dra Judy Mikovits dejó caer lo que para muchos fue una bomba que seguro que creará controversia. Dijo: “…y si me permiten especular un poco, esto podría explicar por qué las vacunas pueden provocar autismo en algunos niños”. Estos virus viven, se reproducen y crecen en los linfocitos- las células B y T de respuesta inmune – por lo tanto, cuando se administra una vacuna, lo que se está haciendo es disparar el sistema inmunológico para que fabrique anticuerpos rápidamente contra lo que se ha inoculado, pero al mismo tiempo estás reproduciendo los retrovirus que viven dentro de estas células y rompen el equilibrio entre el sistema inmune y el virus. O sea, se tenía un virus en “stand by” y al administrar una vacuna, amplificas tanto el virus que desencadenas la enfermedad ya que el sistema inmunológico no puede seguir controlando la infección y acaba creando una deficiencia inmune.
    AMILOIDES
    Los amiloides son proteínas anormales que se depositan en los tejidos durante el transcurso de diferentes enfermedades. En condiciones normales, estas proteínas se encuentran en forma soluble. Debido a muchos factores no del todo desconocidos, se doblan de una manera anormal y se vuelven insolubles y resisten la degradación a través de los encimas.
    El Dr. Baraniuk está trabajando intensamente sobre la posibilidad de que la amiloidosis pueda tener un papel importante en el SFC. En un estudio del 2009 se encontraron fragmentos de amiloides (SEVI) en el tejido de la próstata que aumentaban la infección del XMRV. Los autores creen que estos fragmentos facilitan un ambiente propicio para el crecimiento del XMRV. ¿Podría ser que los fragmentos de amiloides que tienen los afectados del SFC en el sistema nervioso central sean un factor que contribuya a la enfermedad?
    LAS CÉLULAS ASESINAS (NATURAL KILLERS)
    Según los expertos, las células asesinas (NK) pueden ser uno de los puntos centrales de la disfunción inmune del SFC. Estas células que forman la primera línea de la respuesta inmunológica, patrullan por el cuerpo buscando invasores y células infectadas y las destruyen y activan la alerta inmunitaria. Uno tras otro, los estudios demuestran una disfunción de las células NK en los afectados del SFC. Según el WPI, las células NK de los afectados del SFC están llenas de este retrovirus, lo cual hace pensar que es una posible causa en la disfunción inmune más importante de esta enfermedad. Para simplificar: el VIH deja el cuerpo sin las células T4, mientras que en el SFC, las células que se ven afectadas son las Natural Killers. Los enfermos de VIH y los de SFC pueden sufrir un problema similar pero en diferentes partes del sistema inmunológico.
    LA RNASE L
    La RNase L es una encima del sistema inmunológico. Durante muchos años se ha señalado como una de las responsables del SFC. Los hombres con cáncer de próstata, en el primer estudio sobre el XMRV tenían un defecto genético que afectaba esta encima. Los afectados por el SFC no tienen este defecto genético pero muchos presentan una disfunción de esta encima que hace que se inhiba la capacidad de destruir patógenos. Fue esa disfunción la que hizo que la Dra. Judy Mikovits enviara muestras de sangre al Dr Silverman, el descubridor del retrovirus XMRV, en la Cleveland Clinic, buscando una relación.
    Aún así, en un estudio del 2009, se indicaba que el XMRV no se encuentra más en pacientes con este fallo genético que en los que no lo tienen, y el WPI confirmó los resultados. Esto hizo dudar de la relación entre la RNase L y el XMRV, y por eso no queda claro el papel que pueda tener la RNase L en la infección ni la importancia que tendrá en el futuro.
    Volviendo al tema de la RNase L, el doctor belga De Meirleir, trabaja desde hace años con un antiviral llamado Ampligen que incide directamente sobre la RNase L. Es una medicación que no está aprobada en los EEUU, que se tiene que inyectar dos veces por semana, tiene efectos secundarios y, algunos enfermos dicen que cuando han dejado el Ampligen, han padecido una recaída severa. Eso es lo que le pasó a la hija de Harvey y Annette Whittemore, que utilizó Ampligen durante 8 años hasta que desarrolló intolerancia al medicamento. Al ver lo enferma que estaba su hija, los padres decidieron financiar un centro de investigación, el Whittemore Peterson Insitute (WPI) con la colaboración del Dr. Daniel Peterson, y financiaron también la construcción de un hospital para atender estas patologías. El Hospital está aún en construcción y Annette Whittemore ha declarado que desearía que para cuando lo acaben, lo puedan dedicar a otras patologías porque espera que para entonces ya haya una cura para el SFC. No creemos que tengamos tanta suerte, pero ya es mucho que en los dos años que los científicos trabajan en un centro privado, hayan avanzado más que en los últimos veinte años de investigación en centros públicos de todo el mundo. Algo ha fallado…
    ¿QUÉ PASARÁ AHORA?
     Diferentes laboratorios y unidades de excelencia tienen que reproducir los resultados del WPI, siguiendo los protocolos establecidos.
     Según ha declarado el Dr Paul Cheney, ya está en marcha un estudio determinando el grado de infección entre miembros de una misma familia y gente cercana a afectados. La experiencia de asociaciones de enfermos y de afectados nos dicen que no hay constancia de que el SFC se contagie por la convivencia.
     Tiene que haber pronto información sobre la seguridad de las transfusiones y de los bancos de sangre.
     Vamos a recibir mucha más información del Whittemore Peterson Institute que permitirá conocer mejor la etiología de la enfermedad.
     Surgirá un nuevo paradigma de atención a los afectados del SFC.
     Surgirán nuevos tratamientos y nuevas esperanzas para los enfermos.
    CONCLUSIONES
    Hace dos años, viendo que el gobierno de Cataluña sacaba un nuevo plan de atención para los afectados de Fibromialgia y el SFC en el que se ponía a estos enfermos en manos, sólo de los médicos de primaria, las asociaciones de enfermos comenzamos el difícil camino de organizar una Iniciativa Legislativa Popular que garantizara una atención especializada para los enfermos en unidades especificas. Estas unidades, ante los últimos descubrimientos, se hacen más necesarias que nunca pero posiblemente haya que redefinirlas. De hecho, ahora queda en cuestión el papel protagonista que tienen los reumatólogos, como desea el CatSalut (todos los responsables de las unidades son reumatólogos). Harán falta virólogos, hematólogos y médicos especializados en enfermedades infecciosas. Hay gente que dicen que el SFC debería ser tratado en las unidades del VIH, ya que estas disponen de equipos médicos formados y preparados para afrontar el retrovirus XMRV y parece que las analíticas y tratamientos serían bastante parecidos. Tendremos que ir adaptándonos a los cambios que exijan los descubrimientos.
    No es necesario decir que el seguir medicando estos enfermos con antidepresivos, ansiolíticos, medicación para dormir, etc, no lleva a ningún sitio. Estamos delante de un cambio de paradigma en cuanto a la Fibromialgia y el SFC, y las autoridades y comunidad científica españolas y específicamente las de Cataluña no pueden aferrarse a un concepto desfasado – como los hechos vienen demostrando- y que ahora los descubrimientos y los nuevos avances en la investigación ponen en evidencia. Los animamos a estar al día y a potenciar y coordinar investigaciones en esta nueva dirección.
    En cuanto a la analítica del XMRV, todos los enfermos, si pudieran, se la harían ahora mismo. ¡Todo el mundo quiere salir de dudas! Hay una clínica en Barcelona que la hace por 800 euros y otra que manda la sangre al extranjero y cobra 600 euros por hacerla. Este mercadeo legal, es el que nos gustaría evitar a los enfermos, y por ello pedimos que se haga la prueba en los hospitales públicos, cuanto antes mejor. Y cuando hablamos de tratamientos, nos preocupa que la pasividad de la administración y las reticencias ante los cambios por parte del colectivo médico, alarguen mucho más el sufrimiento innecesario de estos enfermos.
    ¡Es la hora de las celebraciones! Este descubrimiento es realmente importante y ha hecho que esta enfermedad, finalmente, se haya tomado en serio por la comunidad científica mundial y se trabaje sobre el SFC en los principales centros de investigación de los EEUU. Ahora toca seguir estudiando, no sólo todo lo que tiene que ver con el retrovirus XMRV, sino también hay que profundizar en la relación entre el SFC y los patógenos que están involucrados, ver si se pueden encontrar otros marcadores de tipo genético o proteínico, y buscar las respuestas a todas las otras particularidades que son parte del SFC. El camino será largo, lo sabemos, pero nos tenemos que poner a trabajar.
    Cristina Montané pertenece a la “Comisió Promotora de la ILP sobre la Fibromiàlgia i el Síndrome de la Fatiga Crónica en Catalunya,” es Secretaria General de la “Plataforma de Familiars de persones malaltes de FM i SFC ” y colabora con Dempeus per la Salut Pública desde su fundación.
    http://dempeusperlasalut.wordpress.com/2009/10/28/el-retrovirus-xmrv-todo-lo-que-necesitas-saber-hoy-sobre-el-nuevo-virus-del-sindrome-de-fatiga-cronica/
    http://www.who.int/vaccine_safety/topics/hepatitisb/CFS/es/index.html




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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por laugarcia el Lun Abr 02, 2012 11:15 pm

    que buen informe!!!!!! Very Happy
    les cuento que yo sufro de fatiga cronica, y como el nombre lo dice es cronica.
    en mi caso creo que desde muy joven la sufro, pero como bien dicen uds, antes no sabian de que se trataba.
    para no decaer tomaba desde muy joven muchas cafiaspirinas ya que no me permitia estar cansada, agotada.
    les comento que por lo menos en mi caso es recurrente, o sea que dura un tiempo, despues se va y despues vuelve nuevamente.
    me case, tuve mis hijos y esto siguio, fui a medicos clinicos y despues de analisis llegaban a la conclucion de que era depresion. Error
    segui adelante, cafiaspirina de por medio.
    las tareas de la casa, el trabajo, el rol de madre y esposa no te permiten estar can sa da. agotada, en fin segui adelante.
    hace unos anos, aqui en smandes, consulte con medicos, y di con un neurologo, que sabia de que se trataba lo mio.
    primero una serie de analisis, electros, tiroides, etc. para descartar, pero al ver que todo estaba bien, me dijo que lo mio era fatiga cronica

    me reseto

    y les comento que los sintomas bajaron bastante.


    sintomas
    dolores de cabeza, migranas
    dolores en los brazos, piernas, una pluma sentis que pesa como una tonelada
    no podes hacer dos cosas juntas, te da como ataque de panico,
    no podes resolver problemas, ni tomar desiciones
    sentis que si tenes que lavar un plato este es mas grande que toda tu casa
    si hay musica y gente hablando te desesperas por tanto ruido
    te levantas llorando a escondidas, porque no tenes fuerzas para emprender un nuevo dia
    te vas a acostar mas temprano que los demas, porque el dolor que sentis desde adentro en to dos los musculos es insoportable
    por la noche levantas unas lineas de fiebre, y los chuchos de frio por mas que estes tapada con 3 frazadas y haga 25gr. no te dejan dormir, sino hasta la madrugada.

    ante los demas no podes demostrar lo que sentis, ya que te tratan de floja o depresiva.
    la memoria a corto plazo falla
    las desiciones mas sensillas se tornan imposibles de tomar
    tenes miedo de ir a la panaderia porque no podes decidir si compr a r 1 o 2 kg. de pan

    solo sentis impotencia, y....,no te podes permitir aflojar.

    no me quede con lo que me habian diagnosticado, y busque info en internet, y sip. son los sintomas que tengo. pero me alegro que ahora esto tenga un nombre, y no lo confundan mas con depresion, nada que ver!!!!!!!!

    como siempre gracias por el informe chicos, desde que se lo que es trato de sobrellevarlo,antes estaba asustada ya que yo sabia que depresion no era y menos flojera, ya que soy muy activa, pero como dicen mas arriba, la cabeza va a una velosidad y el cuerpo es el que no responde. esta cansado.


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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por laugarcia el Lun Abr 02, 2012 11:21 pm

    perdon, lo que me reseto fue fluoxetina.

    lei lo que escribi y se me olvido ponerlo.


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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por Jairo1992 el Lun Abr 02, 2012 11:21 pm

    Hola Gnos con mucho gusto te colaboro con el video saludos



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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por gnos el Mar Abr 03, 2012 12:27 am

    Muchas gracias Carlos
    Laugarcia: los inibidores selectivos de la recaptura de serotonina como la fluoxetina y en lo particular paroxetina, una dieta rica en frutas y verduras, ademas de complementos y antioxidantes funcionan bien. En mi caso la paroxetina, pero a algunos pacientes tengo que prescribirles benzodiacepinas como alprazolam o clonacepam a dosis pequeñas ya que al padecer la enfermedad los comprendo perfectamente
    A estos diagnosticos se llega descartando todo lo demas, por lo que se dificulta mucho ya concomitantemente presentamos muchas patologias (depresion, insomnio, trastorno obsesivo compulsivo, artrosis, colon irritable, gastritis etc.) pero lo que nos marca es la fatiga y el dolor intenso.

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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por laugarcia el Mar Abr 03, 2012 7:17 am

    si por suerte se le encontro nombre y algo para calamarlo, porque es dificil de expresar, de entender y de sobre llevar por siempre.
    pregunto.. y....
    alguien sabe porque seda?
    es un problema neurologico?
    es una especie dedeprecion encubierta? porque en verdad nomesiento deprimida.
    es un exeso de trabajo fisico ymental? porque cuando descanso o tomo vacaciones esta mas calmado.

    y...agrego algo fundamental, en mi caso mí marido, pero es fundamental la comprension del entorno.
    el trata de ser una especie de bunker, ja ja , pero es asi, en esos dias o meses queme agarra.
    y asi lo sobre llevo adelante.
    la cafiaspirina estan mala como dicen ?
    porque me ayuda un monton, claro mientras dure su efecto, ya que sino medesinflo como un globo.

    enfin, hay queseguir adelante, ya que mis hijos ni nadie tiene la culpa y es feo y se ponen mal si me ven mal.

    gracias chicos por abrir este
    hilo, y por poder contarles
    .


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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por juana el Mar Abr 03, 2012 10:25 am

    Hola compañeros, hace como 2 años me empezó un dolor en las manos insoportable, era tan horrible que no podía tenerlas colgando, en principio me fui por urgencias y me dijeron que era una tendinistis y me ordenaron terapias, sin embargo cuando fui a la terapia fisica fue espantoso el dolor, hay una cosa que se llama terapia tens que lo único que hizo fue que casi me desmayara del dolor, entonces fui a un ortopedista y me dijo que era una neuritis, me trato el dolor con lirica y se me quito por unos meses, sin embargo al tiempo volvio y me fui para donde otros ortopedistas y me mandaron cualquier cantidad de examenes medicos porque aparte me dolía mucho la pierna izquierda, los examenes fueron: resonancia magnetica, electromiografia, para saber si tenia reuma o lupus y gamagrafia osea ahh y los RX de rigor y adivinen que, pues todos SALIERON PERFECTOS, entonces los medicos un equipo de 6 dijeron casi al unisono que era FM me explicaron que era y se me ocurrio una idea que por lo menos a mi me funciona, que es lo que mas genera serotonina en el cerebro pues el deporte, desde entonces voy sagradamente al GYM trato de vivir cantando, hago yoga y cuando los dolores no me dejan parar me paro porque se que es por mi bien, me voy al gym y salgo tan feliz y no me duele nada, es mas yo puedo afirmar que no tengo ninguna enfermedad estoy mas sana que una lechuga, ahh tambien reduje el consumo de carnes rojas, blancas etc.. estoy en un 78% vegetariana, tomo mucha agua y eso me permite tener una vida muy buena incluso sigo siendo productiva laboralmente en cargos con el estado que son bien estresantes y me rio del estrés, voy por las calles cantando y si pudiera hasta bailaría....

    Esto se los cuento porque el post esta muy bueno pero muy fatalista, se puede vivir y muy bien, se puede ser feliz si se toma la decisión, si se canta si se baila sino se deja gobernar por el fatalismo.
    ahh bueno si toca cuidarse, no hacer fuerzas no cargar nada, lo mejor para las mujeres no arreglar cocina y cualquier cosa que te afecte. PERO SE FELIZ, HAZ MUCHO DEPORTE Y RECUPERAN EN GRAN MEDIDA LA VIDA QUE ES TAN HERMOSA

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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por ake el Mar Abr 03, 2012 8:46 pm

    Gracias Juana por contarnos tu experiencia y darnos tu opión al respecto, y sigue aportando.... cheers

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    Re: Comprendiendo la Fibromialgia

    Mensaje por Contenido patrocinado Hoy a las 4:05 pm


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